那就……确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题,一边是一千个人,一边是一个人,无端降临的病症就是失控的火车,而你要选择火车撞死一群人,还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择,可以逃避,可以为那一个人的价值辩驳,说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择,而他们做一万次选择,也只会选择撞那一个人。
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方沂对这种“两难”问题产生了兴趣,之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下,他很快搜集到了资料,比樊医生给他口述的更加透彻。
zolgensma是一种特效药没错,采用基因疗法的它效果卓越,但目前仍然停留在实验室阶段,几乎没有商用价值。
一千三百五十万,是一管注射剂的价格,前后的护理、照看呢?
难道打完一针就起来活蹦乱跳,逛街买菜了吗?
澳门的何赌王传患有脑癌,砸万金独独为自己搭建了医疗团队,并研发出了一种适用于他症状的注射药,每一管药剂的制造成本大约在八百万。
而实际上所有成本加到一起,为了打这一管针,大概要花费近亿港元。
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen,中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgensma那么明显,但也能使患者的病症得到减轻,对两岁以下的孩子尤其有作用,良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常,摆脱病噩之苦。
而且,它的价格很“低”。
在一些发达国家,已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中,将诺西那生钠初定为41.3澳元,折合人民币185元一瓶,而实际的采购价为11万澳元,折合人民币是49万元。
之所以能进行这么巨额的补贴,在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名,相当于政府为这些人的治疗买单。
即便是这样,澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童,如果超过这个年纪还不能好转,是需要终生注射保持的那种情况,患者只能期待自己足够有钱。